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L'appropriation différentielle de la maladie par les groupes sociaux: cas du SIDA au Mali
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L'appropriation différentielle de la maladie par les groupes sociaux: cas du SIDA au Mali

Synthèse
RESUME :
Ce travail de doctorat sur l’« appropriation de la maladie par des groupes sociaux » est le résultat d’une recherche menée sur la relation à la maladie et plus particulièrement au SIDA au Mali. Il a supposé d’effectuer une analyse de la situation à l’égard de l’épidémie de SIDA dans ce pays, dans le contexte d’une société de type « traditionnel » ou en « transition ».
Nos objectifs de départ étaient :
• analyser le processus de construction de la maladie (SIDA), pour des groupes sociaux spécifiques, vivant dans un contexte d’une société de type « traditionnel », afin de comprendre sa place et ses effets dans la lutte engagée dans ce champ (prévention, dépistage, réduction des risques, soins) ;
• analyser la manière dont ces groupes sociaux s’approprient la maladie ;
• dégager des perspectives sur le plan de la création d’un cadre d’échange entre la sociologie et la santé publique au Mali.
Pour ce faire, nous sommes partis des hypothèses suivantes :
• les investissements, tant humains que matériels, consentis depuis deux décennies, auraient porté des effets dans le sens de la construction sociale du SIDA au Mali (évolution des représentations et des dispositions) ;
• les groupes sociaux les plus stratégiques au regard de la propagation de l’épidémie (jeunes, professionnelles du sexe) adopteraient des comportements qui laissent apparaître une appropriation du SIDA ;
• au Mali, le processus d’appropriation du SIDA continuerait néanmoins à rencontrer des obstacles à cause des pesanteurs culturelles, des rapports entre les différents acteurs de la santé et de la maladie, mais surtout de l’ignorance et de la pauvreté.
En terme de méthodologie, nous avons privilégié une approche qualitative au travers de l’analyse de contenu des documents relatifs au SIDA et à interroger les populations les plus directement concernées. Notre démarche sur le plan sociologique a cherché à savoir si le SIDA était devenu un « fait social » au Mali, c’est- à- dire s’il était entré suffisamment dans les représentations et les préoccupations des populations concernées pour porter des effets préventifs et assurer une plus grande efficacité aux politiques publiques.
L’intérêt d’une telle démarche se situe principalement au niveau de l’appréhension des changements pouvant s’opérer au niveau des comportements, c’est-à-dire des « manières de faire, de sentir, de penser ou d’agir, susceptible d’exercer une force coercitive indépendamment de la volonté des individus. » (Durkheim)
C’est le propre du « fait social », non que d’agir sur les comportements de certains groupes sociaux : c’est la présence de cette incidence que nous avons recherché au Mali, pour ce qui est de l’omniprésence du SIDA.
La seconde démarche est empruntée à l’anthropologie et, plus précisément, à Andréas ZEMPLENI, à travers sa notion de « seuil d’angoisse » pour parler de la confrontation à la maladie.
Lorsqu’une maladie devient dangereuse par l’ampleur (nombre de personnes touchées ou décédées) qu’elle prend en termes de santé publique, elle peut créer un état de psychose collective engendrant des comportements allant de la fuite à la recherche de « bouc- émissaires », en passant par différentes formes de conjuration ou de projection (chant, poème, récitation, dessin, etc.). Nous avons également recherché à saisir des données sur ce plan.
La troisième démarche est empruntée à la santé publique et a consisté à réunir d’abord sur un plan théorique, puis au niveau de l’enquête en direction des « populations stratégiques » pour l’action publique, des éléments, des facteurs, des influences et d’autres aspects pouvant influer sur la construction et l’appropriation de la maladie.
Ces différentes démarches nous ont permis de recueillir et de croiser des données qui ont servi de support à l’étude de terrain menée plus systématiquement auprès de ces groupes sociaux spécifiques au Mali.
Dans la première partie, nous avons effectué une approche un peu systématique et panoramique des enjeux de recherche dans ce domaine. Un état non exhaustif des lieux relatif à l’approche sociologique des représentations sociales de la maladie permet de poser les enjeux spécifiques pour une société en transition entre société traditionnelle et société moderne. La problématique de l’appropriation de la maladie est apparue appropriée à l’approche des modes de construction de la maladie dans des contextes où il faut surmonter l’angoisse liée à la dimension épidémique et à des modalités de compréhension des risques et de la transmission difficiles à intégrer.
Dans une deuxième partie, cette problématique se trouve déclinée pour le Mali. La restitution du contexte d’engagement de l’action publique permet de comprendre l’ampleur et le sens de l’absence de la question de l’appropriation dans les dispositions adoptées.
La troisième partie permet d’introduire les données ressortant des enquêtes effectuées auprès des « groupes sociaux » spécifiques ou stratégiques : que ce soit les « préoccupations primordiales » (moyen de positionner la place donnée à la maladie et au risque dans un champ plus vaste), les représentations de la maladie et de la santé et les représentations plus spécifiques attachées au SIDA. Elles montrent que la construction passe le plus souvent par un besoin de contact direct (visuel ou par le toucher) avec la maladie et que plusieurs variables agissent sur le degré et le mode de construction : nombre de personnes touchées par la maladie dans l’environnement proche, l’existence d’une expérience propre de confrontation à la maladie, le positionnement sur le plan du caractère psychosocial et culturel de la maladie (incidence sur la sexualité, sur l’estime de soi, la honte, etc.). Plusieurs groupes ont été approchés : les jeunes, les personnes affectées par le virus, les « professionnelles du sexe », les tradithérapeutes, les personnels de santé et personnes ressources et les personnes âgées ou parents de jeunes. Nous constatons que par rapport à une époque qui était marquée par le déni (DIARRA, Le PALEC 1996, FAY 1999, USAID 2001), la peur de la maladie allant de pair avec l’intégration d’une non croyance en son existence ont alimenté le processus de construction de la maladie.
La quatrième partie est consacrée à l’appropriation proprement dite de la maladie. La recherche montre que l’on ne peut pas parler encore véritablement d’appropriation pour les groupes approchés, car malgré la peur et la croyance à l’existence de la maladie, les personnes restent sceptiques et interrogateurs avec des comportements qui évoluent faiblement. En effet, le préservatif n’est pas de rigueur ou imposé à « tous les coups ». Le dépistage volontaire après des relations non protégées reste minoritaire pour ces groupes. Des personnes déclarées séropositives, continuent de nier leur état sérologique malgré l’évidence devant un expert de la santé. elles préfèrent parler d’accusation mensongère ou d’ignorance des médecins quant aux réalités propres à leur environnement. Ces personnes se tournent alors vers d’autres médecines (tradithérapeutes ou marabouts). Le SIDA n’est donc pas devenu une préoccupation de tous. Les personnes âgées (50 ans et plus) ne se sentent pas concernées par ce problème du SIDA. Plus généralement, le SIDA n’est pas dans tous les esprits et ne fait pas l’objet de débats publics et par conséquent, M. E. GRUENAIS estime que, malgré les investissements et la bonne maîtrise de l’information sur le SIDA par la majorité des populations africaines, qu’il n’y a pas d’appropriation du SIDA par les populations ; ce que nous partageons totalement avec lui. Le SIDA n’est pas encore totalement approprié par les groupes sociaux au Mali et, par conséquent, on ne peut pas parler du SIDA en tant que » fait social », présent dans les esprits sous une forme de « conscience générale » qui orienterait les comportements.
La culture à elle seule ne suffit pas à expliquer tous les comportements des personnes pour ce qui est du rejet de l’information officielle ; d’autres éléments, tels que l’ignorance, l’obscurantisme », la pauvreté principalement, le type de rapports entretenus entre le personnel de santé et la majorité de la population, constituent des obstacles majeurs à l’instauration – quand la maladie est présente - d’une compliance entre experts médicaux et population.
L’étude fait pourtant ressortir que l’espoir est permis, que les personnes peuvent changer mais que pour cela, il faut une approche sans complaisance ni dérobade de la part des autorités et des responsables de la mise en œuvre des politiques publiques de santé, mais surtout que ces politiques doivent mettre un accent particulier sur les programmes scolaires afin de promouvoir une véritable « culture de santé » chez les générations montantes. L’engagement grandissant des autorités administratives et locales ainsi que des leaders communautaires contribue fortement aux changements en cours. A cela s’ajoutent les témoignages à visage découvert des personnes vivant avec le VIH/SIDA (révélation) ; ce qui constitue un grand pas vers une construction effective de la maladie pour les populations à la base.
Les hypothèses ont été en grande partie confirmées. En effet, grâce aux campagnes de sensibilisation, des groupes de personnes sont de plus en plus conscients et même attentifs au SIDA et construisent de jour en jour et de plus en plus clairement une compréhension pratique de la maladie et des risques. Si l’appropriation reste très timide et peut être considérée comme « à ses débuts », la question de la pauvreté semble jouer un rôle majeur.
Sur le plan des perspectives deux scénarii apparaissent possibles :
- le premier qui prévoit que la gravité et la multiplication des cas contribueront à une plus grande appropriation du SIDA par les groupes exposés, à cause des contacts éventuels et même inévitables avec des malades ;
- le deuxième scénario prévoit une désappropriation de la maladie du SIDA à cause de la présence des A.R.V (antirétroviraux), pouvant contribuer à une chute de la vigilance et, du coup, à une négligence dans la recherche de la connaissance et des précautions de protection, ce qui pourra malheureusement relancer le taux de prévalence ; ce phénomène est déjà visible en Europe (cf. Article sur le SIDA chez les adolescents en France en 2005-2006).
Plusieurs difficultés ont été rencontrées au cours de cette recherche, en particulier la réticence des groupes cibles pour les entretiens, surtout les tradithérapeutes et les professionnelles du sexe ; mais aussi les problèmes de traduction de certains concepts (déclinaison des processus de construction, d’appropriation, de perception, de représentations, etc.) en bamanan pour les personnes qui ne comprennent pas le français ainsi que les réponses des groupes cibles ; la longueur des guides d’entretien, qui se voulaient exhaustifs pour cerner toutes les questions. Ajoutons : le non couverture de tout le pays et de tous les groupes d’âge au Mali (la tranche d’âge de 30 à 50 ans et plus) et le nombre insuffisant des jeunes ruraux ou de l’informel et des professionnelles du sexe.
Enfin, cette étude se veut une contribution à la recherche ; une photographie de la situation du SIDA au Mali chez des groupes cibles spécifiques à une période bien déterminée à savoir les années 2004-à 2007. L’étude n’a pas la prétention de couvrir tous les aspects de la problématique du SIDA au Mali. Elle reste ouverte car nous sommes convaincus qu’elle peut se prolonger à travers d’autres études.

Plan
INTRODUCTION 15
1. OBJECTIFS 20
2. HYPOTHESES 21
3. METHODOLOGIE 22
PREMIERE PARTIE : CONSTRUCTION ET APPROPRIATION DE LA MALADIE DANS UNE « SOCIETE TRADITIONNELLE » 27
CHAPITRE 1 : REPRESENTATIONS DE LA MALADIE 34
1-1Le rôle des représentations sociales 34
1-2 Société moderne et société traditionnelle 38
1-3 La construction de la maladie et de la santé 48
1-4L’approche parcellaire ou modulaire 52
CHAPITRE 2 : LA MALADIE COMME CONSTRUCTION 62
2.1. Le corps dans le processus de construction de la maladie 63
2.2. Le rôle de la nature de la maladie dans la construction mentale 66
2.3. La causalité dans la construction 67
2.4. La prévalence et le nombre comme éléments physiques dans la construction de la maladie 78
2.5. La durée dans la construction de la maladie 82
2.6. Le traitement dans la construction de la maladie 84
CHAPITRE 3 : LA MALADIE COMME SUBJECTIVITE 88
3-1La nomination dans la construction 89
3-2Les acteurs sociaux dans la construction de la maladie 92
3-3La connotation sociale de la maladie 95
3-4 La projection dans la construction de la maladie 96
CHAPITRE 4 : L’APPROPRIATION DE LA MALADIE – LE CAS DU SIDA 98
Concept de l’appropriation 101
DEUXIEME PARTIE : L’APPROPRIATION DE LA MALADIE ET DU SIDA AU MALI 110
CHAPITRE 1 : LA SANTE AU MALI, LE SYSTEME SANITAIRE D’UN PAYS « TRADITIONNEL » ? 111
1.1. Le secteur traditionnel 120
1.2. La disponibilité et l’accessibilité des médicaments 121
1.3. La mobilisation des ressources 122
1.4. La politique de population 123
1.5. Le programme de développement sanitaire et social (PRODESS) 123
1.6. Santé et développement 125
1.7. Les orientations en matière de soins de santé 125
1.8. Situation du SIDA au Mali 126
CHAPITRE 2 : L’EPIDEMIE DE SIDA AU MALI : UN DESORDRE BIOLOGIQUE REVELE DANS UN CONTEXTE DE DESORDRE SOCIAL 133
2.1. Les stratégies de révélation et de lutte face a une maladie pas comme les autres 133
2.2. Les lenteurs dans l’évaluation et la mobilisation 141
2.2.1. Le cadre de réception de l’information, perception et traitement 151
2.2.2. Un projet d’information plus que d’appropriation du SIDA 157
TROISIEME PARTIE : LA CONSTRUCTION ET L’APPROPRIATION DE LA MALADIE ET DU SIDA POUR LES GROUPES SOCIAUX « STRATEGIQUES » AU MALI 165
CHAPITRE 1 : PRESENTATION DES DONNEES D’ENQUETE 166
1.1. Les groupes cible 166
1.1.1. Les jeunes 166
1.1.2. Les tradithérapeutes 169
1.1.3. Les professionnelles du sexe 172
1.1.4. Le personnel de santé 173
1.1.5. Les personnes affectés ou infectées par le SIDA 173
1.1.6. Les Personnes ressources 174
1.1.7. Les Personnes âgées ou parents de jeunes 174
1.2. Les instruments et le contenu de la recherche 174
1.3. Difficultés et insuffisances de l’étude 175
CHAPITRE 2 : ENTRE PREOCCUPATION ET VISIBILITE DU RISQUE : LA DIFFERENCIATION DES REPRESENTATIONS 176
2.1. Les préoccupations primordiales des Maliens 177
2.1.1. Les préoccupations primordiales selon les jeunes 178
2.1.2. Les préoccupations primordiales selon les tradithérapeutes 181
2.1.3. Les préoccupations primordiales selon les professionnelles du sexe 184
2.2. La différenciation des représentations de la maladie et de la santé 186
2.2.1. Chez les jeunes : entre maladie « ennemie » et maladie « obstacle » 189
2.2.2. Chez les tradithérapeutes : entre désordre de l’organisme et œuvre de Dieu 203
2.2.3. Chez les professionnelles de sexe : au croisement du désordre, du « mal » et de l’œuvre de Dieu 212
2.3. Les représentations du SIDA chez les groupes sociaux stratégiques 222
2.3.1. Les représentations du SIDA chez les jeunes 224
2.3.2. Le SIDA chez les jeunes : Une maladie de réputation plus que de proximité 239
2.3.3. Les Représentations du SIDA chez les tradithérapeutes : reconnaissance du SIDA comme une maladie 252
2.3.4. Les Représentations du SIDA chez les professionnelles de sexe : entre peur et fatalisme 257
QUATRIEME PARTIE : L’APPROPRIATION DIFFERENTIELLE DU SIDA. ENJEUX SUR LE PLAN DES POLITIQUES DE LUTTE CONTRE LE SIDA 266
CHAPITRE 1 : UN SYSTEME DE REPRESENTATION DE LA MALADIE ET DE LA SANTE PARTAGE ENTRE DEUX MODELES 270
1.1. Une construction qui a de la peine à s’instaurer 271
1.2. L’appropriation de la maladie par les groupes sociaux stratégiques au Mali 279
1.3. Une appropriation difficile ou incomplète de la maladie 283
1.4. La non appropriation de la maladie 286
CHAPITRE 2 : L’APPROPRIATION DU SIDA ET les ENJEUX DE LA LUTTE CONTRE LE SIDA 289
2.1. Vers une construction du SIDA par les groupes sociaux au Mali ? 291
D’une banalisation ou négation de la maladie, vers une acceptation et dramatisation de la maladie 291
2.2. Peut-on parler d’appropriation ou de non appropriation du SIDA par les groupes sociaux ? 294
2.3. Les enjeux de la lutte contre le SIDA au Mali 300
2.3.1. Les enjeux de la prévention 304
2.3.2. Les enjeux du dépistage 305
2.3.3. Les enjeux du traitement 306
CONCLUSION GENERALE 307
BIBLIOGRAPHIE 315
Ouvrages 315
LITTERATURE GRISE 323
ARTICLES ET REVUES 323
MEMOIRES et THESES 325
ANNEXES 326
ANNEXE 1 : GUIDE D’ENTRETIEN A L’INTENTION DES JEUNES 326
ANNEXE 2 : GUIDE D’ENTRETIEN A L’INTENTION DES TRADITHERAPEUTES, MEDECINS ET AGENTS DE SANTE 331
ANNEXE 3 : LES REPRESENTATIONS DES MEDECINS ET PERSONNES RESSOURCES 335
ANNEXE 4 : GUIDE D’ENTRETIEN A L’INTENTION DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH/SIDA 337
ANNEXE 5 : GUIDE D’ENTRETIEN POUR LES PROFESSIONNELLES DU SEXE 340
ANNEXE 6 : QUELQUES SIGLES ET ABREVIATIONS 345

Matière : Sociologie
Nature : Thèse
Type : Document Word
Nombre de pages : 347
Langue : f

Auteur
Profil Professeur
Dernier diplôme : Doctorat
Lieu d'enseignement : Université de Bamako(Mali)


Ce document a été ajouté à notre catalogue le lundi 31 août 2009.
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